Первое впечатление от Канады 17 лет назад, помню, было связано с тротуарами, а именно со съездами на перекрестках. Мне, приехавшей с годовалой дочкой в Монреаль из Москвы, казался невероятным достижением цивилизации факт, что не надо прикладывать усилий для того, чтобы прогулочная коляска с ребенком спустилась с тротуара или въехала на него.Что-то тогда подсказало мне, что это сделано не только для удобства молодых мам, но и для инвалидов, которых в значительно большем количестве, нежели в Москве, я увидела самостоятельно передвигающимися по улицам города в инвалидных колясках. Специальные пандусы около жилых домов и общественных мест, автобусы для людей с ограниченными возможностями передвижения, специальная разметка на тротуарах для слабовидящих и многое другое. Такая зафиксированная в городской архитектуре забота о людях поразила меня настолько сильно, что в одном из первых телефонных разговоров с друзьями я высказала свое восхищение, отметив именно это все в числе достопримечательностей Канады. Ответом мне было непонимание: «Тебе-то что за дело!»
И действительно, все эти достижения цивилизации останутся незамеченными, если, не дай Бог, не придется ими воспользоваться. Родившиеся здесь часто не замечают всего этого.
— «О, значит наша Канада такая хорошая страна!» — вот, что я слышала от людей, когда начинала рассказывать свою историю, – говорит Инна Дзябко, мама Давида.
Давид – маленький мальчик, который никогда не играл со сверстниками, никогда не бегал, никогда самостоятельно не вставал с постели… В 8-месячном возрасте он был признан врачами безнадежным. Горе приходит неожиданно. Так оно и пришло в семью Инны и Руслана Дзябко. И все в жизни изменилось. Все в ней перестроилось так, чтобы помочь ребенку бороться за жизнь.
Инна согласилась на беседу со мной, потому что считает необходимым поделиться своим непростым опытом с людьми, находящимися в сходной ситуации.
— Инна, когда вы узнали, что ваш ребенок неизлечимо болен, государство оказало вам необходимую поддержку?
— Да, конечно. Когда поняли, что с сыном что-то неладно, мы обратились в госпиталь, и после ряда обследований было установлено, что ребенок не развивается, у него отклонения в развитии. После этого его госпитализировали, чтобы установить, что с ним происходит. Он прошел всестороннее обследование, мы встречались с врачами самых разных направлений. И одновременно его документы были отправлены в социальные службы. При каждом госпитале есть социальная служба. Врач так же, как выписывает рецепт в аптеку, делает запрос на помощь в социальную службу. Он описывает разные моменты: какие у ребенка имеются отставания в развитии, как относятся родители к тому или иному способу лечения ребенка. Может сообщить,что у родителей шок и они сами нуждаются в поддержке, или что родители к этому времени такие уставшие, что им нужна помощь физическая. Когда социальный работник появляется на горизонте, то он очень хорошо экипирован и имеет представление обо всех возможных проблемах: он видит многое наперед, потому что является специалистом в этой области и знает все нюансы. Социальные работники прекрасно умеют общаться с клиентами, от них очень многое зависит в жизни людей, которым они будут помогать! Мы живем в пригороде Монреаля и оттуда приезжали в Детский госпиталь в Монреаль, где социальный работник помогал нам заполнять документы. Он нам сразу сказал, что как только ребенку ставится \»инвалидность\», его семья получает право на социальную поддержку, то есть материальную помощь. У Давида врожденная патология, которая обнаружилась в 8 месяцев. В нашей ситуации он был признан инвалидом с детства и стал получать пособие с 2-месячного возраста, т.е. уже задним числом. Никто с тебя никаких денег не дерет, наоборот… Когда социальная служба говорит, что надо заполнить документы, очень многие люди пугаются, потому что у них имеется языковой барьер, люди не понимают, какие документы и зачем нужно заполнять. На самом деле, если ребенок признан инвалидом, то чем быстрее заполнить документы, тем быстрее станет приходить пособие. Такой пример. Есть дети – аутисты. Это тоже инвалидность. Есть глухие дети. Они тоже считаются инвалидами на всю жизнь. Даже если они носят аппарат для улучшения слуха, они все равно – инвалиды. Чем быстрее оформить документы, тем быстрее можно начать получать пособие. Такой ребенок будет всю жизнь получать пособие по инвалидности.
— Может, многих останавливает то, что если ребенок поправится, а диагноз у него при этом останется, то клеймо \»инвалидность\» как-то негативно скажется на его жизни?
— Такие причины возможны, ведь у всех людей разные диагнозы и отличаются по степени сложности. Но когда вопрос стоит о том, что семья будет получать деньги в помощь на содержание ребенка с патологией, к этому надо относиться серьезно. Ведь патология уже есть, от нее никуда не спрячешься. Обязательно нужно оформлять документ. Кроме того, по государственной программе семьи с детьми-инвалидами получают возврат по налогам значительно больше. Если родители в течение 5 лет не хотят оформлять такие документы, то сколько денег они не дополучают! А эти деньги для них совершенно не были бы лишними. Забота о детях-инвалидах – это очень непростое дело, требующее огромных затрат. Государство заявляет, что семья с детьми-инвалидами имеет право на такого рода поддержку. Если человек уже обделен, то почему его надо еще лишать поддержки, еще больше обделять?!
Опять же, этот человек защищен: если потом ребенок будет способен самостоятельно передвигаться по городу, то у него будут скидки на многие услуги. В общественном транспорте он сможет покупать билеты по специальному тарифу, он будет пользоваться разными социальными льготами. Родители не должны его лишать этой возможности.
— Что вы можете посоветовать родителям с ребенком, у которого особые нужды?
— Таким родителям я посоветую в первую очередь хорошо выучить язык. Языковой барьер часто отталкивает людей друг от друга, люди не могут легко адаптироваться, у них происходит недопонимание. Нужно выучить язык и иметь желание разговаривать с социальными службами. Эта организация здесь настолько развита, что даже если вы, образно говоря, захотите утонуть, вам утонуть не дадут. Если родители говорят, что их проблема была бы урегулирована тем или иным способом, то сотрудник социальной службы прислушивается к этому мнению и, как правило, идет навстречу. Например, родителям таких детей государство дает возможность отправлять детей в лагеря – летние и зимние, где за ними установлен необходимый уход. Предполагается, что за это время родители имеют возможность отдохнуть от тяжелой постоянной заботы.
Но у нашего Давида совершенно нет иммунитета, и мы не можем его никуда отправить. Каждый раз, когда я куда-то привозила ребенка, для него это не проходило безболезненно. После одного визита к специалисту у него начался конъюнктивит, после другого – гнойничковая сыпь, потом – гнойный насморк. Я обратилась к врачу и сообщила ему об этом, моя информация была зафиксирована. Каждый раз я звонила врачу и докладывала об этом. Затем через какое-то время к нам приписали няню. Она приходит тогда, когда у меня уже совершенно не хватает сил. Я могу позвонить социальному работнику и сказать, что уход за Давидом стал значительно тяжелее. У меня прибавилось обязанностей. У ребенка проблемы с пищеварительным трактом и приходится делать клизму, после чего надо перестирать все белье. Или сейчас новая проблема: из тазобедренного сустава выходит шейка бедра. Ему необходимо проводить час, стоя со специальной поддержкой. И мне нужно быть больше времени с ним. И всегда вопрос о помощи со стороны социальных служб решается очень быстро. Только нужно обосновывать свои просьбы. Поэтому родители с такими особенными детками не должны закрываться от других людей. Они в обязательном порядке должны рассказывать свою ситуацию.
Я раньше очень боялась, что если меня не станет, то никто не будет знать, как и что нужно делать для Давида. И тогда я стала все записывать: его расписание, меню, как он ест, пьет, как я загущаю ему еду и многое другое. Я показывала эти записи социальным службам. И они находят, что у нас как у семьи в этом плане нет никаких отклонений, семья готова сотрудничать с социальными службами, идет в ногу с болезнью своего ребенка. Я много слышала от других людей, что у них были какие-то нестыковки с социальными службами и те отсылали документы куда-то еще. У меня тоже поначалу была нестыковка с врачом, я была не согласна с манерой его поведения. Ему также не понравилось мое отношение. И он послал наши документы в службу защиты детства. От этого никто не выиграл. В течение года нас проверяли, и служба вынесла вердикт, что мы не представляем опасности для своего ребенка, а хотим только пользы Давиду. После этого нас оставили в покое. Но я знаю на собственном опыте, что такое может произойти. Поводом к этому может стать то, что родители долгое время не общаются с врачом своего ребенка или с социальным работником. Те не могут понять, в чем дело. Они имеют право предположить, что родители изолируются, у них возникли проблемы в семье или с психическим здоровьем. Поэтому, чтобы это предотвратить, я советую не отказываться от социальной службы, а, напротив, искать с ними сотрудничества.
Здесь все совсем не так, как, скажем, на Украине, откуда мы сюда приехали много лет назад. Там детей в инвалидных колясках прятали по дворам и показывали на них пальцами. В Канаде все иначе! Особенного ребенка нельзя стыдиться! Ни родители, ни тем более ребенок не виноваты в том, что ребенок родился инвалидом. Более того, когда мы, например, откровенно говорим о своей ситуации, о своих сложностях, то люди слушают с открытыми глазами и сочувствуют.
Вот к примеру парковка, где стоит машина со знаком «инвалид». Что в нашей жизни от этого изменилось? То, что мы быстрее можем дойти до магазина и потратить меньше времени на поиск парковки. И этим надо без стеснения пользоваться.
— И при этом, Инна, вы еще работаете!
— Да, совершенно верно. Когда я была помоложе и у меня еще не было больного ребенка, я слышала от многих женщин, мам детей-ивалидов, что они остаются дома с детьми и уже не выходят на работу. Когда несчастье пришло в нашу семью, первое, что я сказала своему мужу: «Я никогда не оставлю работу». То же самое я сказала и социальным работникам. И знаете, это меня спасает. Я не замыкаюсь в себе, я все время с людьми. Я сама работаю в госпитале с детьми-инвалидами. И еще: то, что я работаю, воспринимается социальными службами позитивно.
— То есть, социальные работники – это основная опора в вашей ситуации?
— Это очень важная часть нашей жизни! Социальные работники имеют здесь специальное образование, очень хорошо подкованы. Они знают, как и куда направить того или иного пациента. Даже если не брать случай с ребенком-инвалидом. К примеру, человек попал в аварию и получил какие-либо повреждения. Информация о нем сразу направляется в социальные органы. И даже если у него еще нет инвалидности, но ему требуется помощь в тех или иных вещах, к нему придут социальные работники, которые установят, сколько часов в день ему требуется эта помощь. И уже потом к нему будет приставлен человек, который поможет принять душ, сложить одежду, сесть в машину и пр. В том случае, когда самочувствие не улучшается и ставится «инвалидность», человеку советуют заполнить документы на приспособление дома и машины к его нуждам. Так было и в нашей ситуации. Социальный работник сделал прогноз, что нам потребуется провести преобразования в доме по мере взросления Давида. Также можно заполнить документы на бесплатные подгузники для тех, кому это необходимо. Очень многие люди – я видела таких – устраивали истерики, когда слышали, что не будет улучшения самочувствия ребенка. А мы заполнили все необходимые документы. И представьте себе, через 4 года нам пришел ответ, что мы имеем право на реконструкцию дома под нужды нашего ребенка. К нам пришел социальный работник, эрготерапевт, и объяснил, где и какие подъемники для ребенка нужно поставить. Та же история была с машиной. Нам советовали, какую марку машины легче всего приспособить под нужды Давида, какого года должна быть машина и пр. Этим всем занимаются разные службы, и от их помощи нельзя отказываться, потому что придет время, когда у родителей инвалида могут стать волосы дыбом от всех тех проблем, которые на них обрушатся. Это может быть связано с транспортировкой ребенка-инвалида, с перемещением его по квартире в случае необходимости и пр. Родители стареют и не в состоянии перенести выросшего неходячего ребенка на руках. Социальные работники общаются очень деликатно, все делается цивилизованно.
Если родители больного ребенка не хотят на эту тему разговаривать, никто не будет настаивать, но вернутся к обсуждению этого вопроса через какое-то время.
— Инна, а если говорить не о социальных службах, а о людях вокруг вас – от них вы видели помощь или поддержку?
— Да. Когда Давиду было 8 месяцев, нам сказали, что он умрет. Мы были в шоке, растерялись. И первое, что пришло нам в голову, это окрестить ребенка. Мы пошли в собор Святого Николая и договорились о крестинах. Старшая дочка Ася собирала деньги на это и мечтала стать крестной. За крещение требовалось заплатить, но священник нам сказал, что не возьмет ни копейки. Крещение совершалась у нас дома: вместе с батюшкой к нам приехали певчие, которые нас раньше не знали. Совершенно чужие люди приехали к нам и стали родными. Один певчий стал крестным отцом. Понимаете, тогда в первый раз нас поддержали незнакомые люди. Это было послано небом. И это очень сильно. Второй раз поддержка пришла тоже неожиданно. Позвонила незнакомая женщина, спросила про Давида и как нам помочь. После этого звонка мы сидели и плакали: мы не могли осознать, что кто-то помнит о нас. До этого никто никогда ни о чем нас не спрашивал. А мы в силу своей занятости… Да и не пойдешь же с протянутой рукой, рассказывая, что есть такой Давид, безумно больной, с эпилептическими кризами, безнадежный абсолютно… Это стало для нас реальной поддержкой! Люди помнят о нас, знают, наше горе их беспокоит.
— Действительно много хороших и добрых людей, которые готовы помогать. На них Земля держится!
— Я хочу сказать, что социальная система, которая построена не одним поколением людей в Канаде, действует. Поклониться нужно в ноги политикам, которые запустили эту машину. Дай Бог, чтобы она работала всегда. Есть люди, которые говорят, что они платят большие налоги. Мне каждый раз хочется сказать, что я заплатила бы гораздо больше, только бы у меня был здоровый ребенок. Это невозможно представить! Люди работают, приходят домой, кормят здорового ребенка, общаются с ним, радуются его достижениям. Они говорят со своими детьми, а дети их видят и слышат! Это бесценно!
Монреаль
