«Мне иногда снилось, что мой ребенок ходит. А просыпался и понимал, что это только сон. А сейчас я знаю, что он будет ходить. Еще немного поделаем упражнения, закончим реабилитацию — и Владик пойдет. Он уже потихонечку ходит, хотя ему и тяжело. Он будет ходить в ортезах, конечно, но будет ходить!» — Николай Шалайко, папа «хрустального мальчика» Владика, говорит с улыбкой и уверенностью.Эта уверенность появилась у него здесь, в Монреале, и родилась в стенах госпиталя Шрайнерс, в котором их с Вероникой сыну сделали две сложнейшие операции: прошлой весной ребенку прооперировали шею, а этой осенью – укрепили штифтами бедра.
Позади тяжелая операция, сейчас мальчик проходит реабилитацию и скоро уедет в Москву, где продолжит обучение в первом классе.
— Какой запомнится вашей семье Канада?
Вероника. Приветливой, доброй, радушной. Нам здесь было очень хорошо. Мы же не имеем возможности ездить в отпуск, а тут просто отдыхали.
Николай. А какая здесь была теплая красивая осень!
В. Всюду улыбчивые, доброжелательные люди, готовые выслушать меня, говорящую не на самом лучшем английском, и помочь. А уж про госпиталь Шрайнерс и людей, которые работают там, можно рассказывать часами.
— А как вы узнали об этом госпитале?
В. Когда Владик родился и ему поставили диагноз «несовершенный остеогенез», мы стали собирать информацию об этом заболевании и методах его лечения. Тогда нам рассказывали, что в Канаде есть госпиталь Шрайнерс, где делают операции таким детишкам, как наш сын, что операция называется Фасье-Дюваль. Потом мы узнали, что Фасье – это доктор, но не из прошлого: он живет и работает сейчас. Фасье придумал систему восстановления костей, штифты и сам метод этой операции. Поэтому операция названа его именем. Для нас приехать на лечение к доктору Фасье казалось недостижимой мечтой. Иногда в интернете я набирала эти слова «Фасье» и «Шрайнерс», читала их завороженно. Тогда я даже не могла представить, что через 7 с половиной лет после рождения Владика мы сюда попадем. Где Фасье, а где мы? В России вообще не знают специфику этого заболевания, и дети с этим диагнозом не получают необходимой помощи. Никто не знает, что с ними делать, как с ними обращаться. Для детей с таким диагнозом практически ничего нет. Сейчас только создается база таких детей и идет сбор информации, как им помогать, в чем они нуждаются. Сначала было невероятно сложно, потому что никто ничего не мог нам сказать. Да и до сих пор непонятно, когда станут помогать детям с таким заболеванием. Операций таких в России не делают, штифтов просто нет. И такая ситуация только в России и в странах Африки! Детей, которым нужны такие операции, отправляют за границу.
— Как вы попали в Шрайнерс? Кто вам помог?
В. Сначала мы поехали в Израиль, где оперировал доктор, который когда-то работал в Шрайнерсе. Он занимается несовершенным остеогенезом. Мы познакомились с ним, и с тех пор каждые 2 года ездили туда на обследование, и там же нам делали необходимые Владику ортезы. А спустя некоторое время выяснилось, что у Влада перелом шеи. Врачи провели консилиум и поняли, что такую операцию сделать не могут. Тогда они написали письмо в Шрайнерс. И мы тоже написали письмо – ни ответа, ни привета. Где и как оно затерялось, было непонятно. Ситуация стояла на месте. В Москве есть небольшой малоизвестный фонд «С надеждой на завтра», у которого оказался знакомый, живущий в Канаде. Он и стал нашим представителем в госпитале Шрайнер и добился того, что Влада пригласили на операцию шеи. А уже при обследовании мы разбирались, надо ли и можно ли ему делать операцию на ноги, чтобы он смог ходить. После обследования доктор Фасье в Шрайнерсе сказал, что можно, и предложил делать операцию у них. Они молодцы! Я знаю из опыта лечения других детей в Германии и в Израиле, что там отдельно платят за операцию и отдельно — за реабилитацию. Делают ровно столько, сколько ты заплатишь. Здесь нам все сделали бесплатно: 2 операции, реабилитацию сейчас проводят. И еще — ортезы бесплатно, переделали по-своему корсет, с которым мы приехали из России, отправили к зубному – все бесплатно! Дали специальные подушечки, которые кто-то шьет вручную, чтобы после операции детям было удобно лежать. Подарили 2 вручную сшитых одеяльца. Шрайнерс берется помогать ребенку и делает все полностью – оказывает помощь во всем, в чем ребенок нуждается.
Н. У нас были 2 просьбы от родителей детей с таким же диагнозом. Мы попросили Фасье посмотреть, можно ли этим детям исправить спины, так как специалистов в России по несовершенному остеогенезу нет, да и во всем мире тоже их мало. И он взялся посмотреть снимки и высказал свое мнение. И все это бесплатно!
— Расскажите, как вас приняли в госпитале, как к вам относились, на каком языке с вами говорили?
В. Все было замечательно с первого момента еще в первый наш приезд. Нам выделили переводчицу Вику. Подготовка к операции проходила просто, ненавязчиво. Ты не успеваешь ни испугаться, ни начать нервничать. Мы пришли на консультацию к доктору Фасье. Очередей не было, доктора были очень приветливы. До этого педиатр, осмотрев Влада, сказала, что надо бы проверить зубы. А я подумала, сколько это здесь будет стоить! Потом все-таки нас направили к зубному, и Шрайнерс оплатил те процедуры, которые Владу сделали. Для меня это было очень неожиданно. Мы не привыкли к такому отношению!
В этот раз у Владика был доктор, который готовил его к операции. Вся подготовка проходила в игре. Она предложила ему выбрать аромат маски, поговорила с ним, помогла настроиться и посоветовала взять с собой любимую игрушку. Влад сказал, что у него 2 игрушки. «Не вопрос!» — ответила доктор и для обеих игрушек принесла пижамные костюмчики и маски. Без пижамы же в операционную нельзя! Все дети, находившиеся в больнице в ожидании операции, сидели со своими игрушками в пижамках. И им было спокойно, что они идут на операцию вместе со своими друзьями, а не в одиночестве. Владик пошел на операцию с Вуди (это персонаж из «Истории игрушек»).
— Влад, а Вуди боялся? Ты его утешал?
Владик. Это он меня утешал!
Вероника. Дали нам несколько листочков с объяснениями того, что Владу предстоит на операции. На английском простыми понятными ребенку предложениями все объяснено, как будет проводиться операция. Владик все понял. Это тоже было сделано в процессе игры. Он заранее знал, что будут делать и как все будет проходить.
Н. У Влада сложилось впечатление, что в Канаде все доктора…
В. Профессионалы!
Н. И бояться не надо.
В. Они все очень грамотные даже на уровне обслуживающего персонала. Они знают, как ребенка повернуть так, чтобы не причинить боль и ничего не сломать. Даже те, кто занимается уборкой помещения или постели. Там есть такая милая женщина – как мама для всех. После операции, когда у Влада обе ноги были в гипсе, она сказала: «Надо его помыть!». Что? Как? А она сама все грамотно, спокойно сделала. Принесла какой-то тазик, рукавички, тряпочки, повернуть сюда, протереть тут. И все! А как проходит процесс реабилитации! Все время в играх! Всегда с позитивом. Всегда его хвалят. И настолько искренне, что это меня потрясает.
Н. Столько мелочей предусмотрено. Подогнали нам коляску под Владика.
В. А в прошлый раз нам подарили инвалидную коляску, в которой он сейчас в школе ездит. Они нам собрали коляску из б/у. Мы с удовольствием этой коляской пользуемся. Даже трусики для таких детей после операции предусмотрены: тоже кто-то шьёт вручную, перешивает из готовых и пришивает липучки.
Влад здесь не только лечился, у него появились новые друзья – Эрика и Саша. Они не раз приходили к нему поиграть. А еще он занимался по школьной программе, чтобы не отстать. Сходил с родителями и друзьями в Ботанический сад посмотреть китайские фонарики, побывал на параде Деда Мороза, а потом и сфотографировался с ним.
В прошлое воскресенье вместе с родителями и подругой Эрикой Владик побывал на представлении «Эх, яблочко!», поставленном монреальскими актерами Игорем Овадисом и Виталием Макаровым в рамках Благотворительного фестиваля Детской Книги, организованного группой «Доброта в Монреале». На представлении он сидел в первом ряду и хохотал весь спектакль.
Н. И хотя я раньше слышал все эти стихи, никогда они не исполнялись так — бесподобно!
В. Смотрели на одном дыхании. Я хочу сказать: в Москве очень мало достойных детских спектаклей. Сидела и думала: вот бы актерам в Москву поехать – они бы там собирали полные залы. Они потрясающие. Всего 2 актера играют, а держат весь зал в таком восторге.
В. Пусть продолжают играть! Надо!
— Спасибо, Влад, Вероника и Николай, за ваши теплые слова в адрес спектакля. Для вас, конечно же, не секрет, что и остальные зрители высоко оценили выступление актеров. Все ждут повтора. Этот спектакль помог группе «Доброта в Монреале» собрать более 1000 долларов, которые будут переданы 2 монреальским семьям, нуждающимся сейчас в материальной поддержке.
В. Спасибо «Доброте в Монреале» за приглашение на спектакль и помощь, которую эта группа нам оказала во время наших приездов в Монреаль.
Монреаль
