Если верить Плутарху, эйблизм особенно активно практиковался в Спарте, где слабеньким младенцам мужеска полу не оставляли ни шанса: новорожденных относили на край пропасти Апофеты, внимательно рассматривали и, если замечали отступления от физической нормы, бросали вниз. В начале III тысячелетия археологи опровергли великого беотийца, что, скорее всего, не повлияло на общее представление: Земля, как на панцире черепахи, держится на плечах дееспособных людей. Системная дискриминация инвалидов и сегодня во многих краях кажется естественной. Вошедшие в историю человечества Бетховен, Тулуз-Лотрек, Марсель Пруст, Брайль, Франклин Делано Рузвельт, Стивен Хокинг и иже с ними являются для большинства исключениями, подтверждающими правило.
С началом пандемии возник продержавшийся несколько месяцев миф: от вируса пострадают «только пожилые люди и люди с сопутствующими заболеваниями», остальным беспокоиться не о чем. Оно бы и ладно, но прошлой весной в Англии и в США были зафиксированы случаи, когда пожилых людей, госпитализированных из-за COVID-19, поощряли отказаться от реанимации, и ту же политику DNR (не реанимировать) пытались внедрить по отношению к взрослым людям, страдающим аутизмом. В марте 2020 года правительство Великобритании ввело чрезвычайное законодательство для управления кризисом. Помимо многих других временных изменений, оно позволило местным властям уменьшить поддержку, которую те в соответствии с принятыми в нормальные времена законами должны были оказывать инвалидам или людям, нуждающимся в уходе.
Информация о количестве погибших в домах престарелых публиковалась регулярно, тогда как о смерти тысяч инвалидов, которым, по их состоянию, что называется, жить да жить, начали сообщать лишь после форменного бунта организаций, утверждающих право на существование и для тех, кто нетрудоспособен.
Эти действия, подкрепленные той же окраски речами, укрепили существующие веками представления об инвалидах как об особях, остающихся вне поля зрения правительства. В лучшем случае они игнорируются, в худшем — считаются расходным материалом.
Люди с ограниченной дееспособностью изображаются скорее как трагические «иные», чем как граждане, стремящиеся к полноценной жизни. Мысль, что бедность, изоляция или даже ранняя смерть каким-то образом для них естественны, по-прежнему превалирует.
Данные, собранные за прошлый год в США, показали, что в ряде штатов люди с ограниченными интеллектуальными возможностями и расстройствами аутистического спектра умирали от COVID-19 в 2-3 раза чаще. Но когда дело доходит до Канады, исследований, посвященных COVID-19 и его влиянию на жизнь инвалидов, почти нет. Этот статистический дефицит готовит почву для того, чтобы при вакцинации «забывать» о множестве уязвимых людей. Активисты в Канаде, США, Великобритании и Австралии уже несколько месяцев требуют предоставить инвалидам приоритетный доступ к иммунной защите.
Известно, что люди с умственными или физическими недостатками, живущие в специализированных домах, во многих провинциях получили приоритет на вакцинацию. Однако те, кто остается в сообществе дееспособных граждан, но нуждается в помощи обслуживающего персонала или других членов семьи, в приоритетные группы не включены, хотя подвергаются, как правило, более высокому риску. От помощника, который помогает им одеться, до водителя автобуса, который пристегивает их ремнями, или продавца в продуктовом магазине — каждое такое взаимодействие сопряжено с риском. И не все инвалиды-колясочники, привыкшие в большинстве ситуаций к самообслуживанию, снабжены средствами индивидуальной защиты, хотя одной своей самостоятельностью высвобождают заботливые руки на рынке младшего и среднего звена медицинских работников. Знаменательно и отсутствие надбавки к поддержке инвалидов по провинциям. Сумма выплаты составляет $1350 в Онтарио, $1093 в Манитобе и $1182 в Британской Колумбии, несмотря на то, что обычный размер пособия на экстренное реагирование установлен в Канаде на уровне $2000 долларов.
Но сегодня, во время пандемии, едва ли не самой страшной проблемой канадцев с ограниченными возможностями стало расширение закона об эвтаназии (Medical Assistance in Dying, MAiD). Кого ни спроси, ответит, что в Канаде «классная социалка». Для инвалидов с ограниченной подвижностью конечностей или другими заболеваниями, делающими их самостоятельную жизнь невозможной, предусмотрен оплачиваемый государством помощник. Назначают его агентства по уходу на дому – некоммерческие организации, которые должны работать по предписанным правилам. Судя по всему, они испытывают подлинную нужду не столько в квалифицированных кадрах, сколько в людях с нормальными нравственными устоями. В гражданах, не склонных издеваться над одинокими инвалидами.
С год назад житель Онтарио Роджер Фоули, страдающий мозжечковой атаксией, в результате такого «ухода» попал в госпиталь с явными следами побоев на теле (за которые, к слову, никого даже не пожурили). Немного подлечившись, он засобирался домой. И тут некоммерческие агентства заявили, что конкретная инвалидность Фоули, ограничивающая продолжительность жизни, якобы лишила его права на необходимое для ухода на дому финансирование. Юридической помощи человек не получил. Зато ему посоветовали выбрать: либо он платит $1800 в день, чтобы оставаться в медицинском учреждении, либо пользуется правом на эвтаназию (MAiD), что Фоули счел напрямую высказанной угрозой его жизни. Хотя медсестра, практикующая MAiD в госпитале, уверяла, что пациент чего-то не понял, и сослалась на богатство английского языка, позволяющего выразить разницу между двумя понятиями — тем, что просто доступно, и тем, что рекомендовано, а министр юстиции Дэвид Ламетти, прослышав об этой истории, подчеркнул, что в Канаде действовали и будут действовать гарантии защиты уязвимых людей, Фоули подал в суд на свою страну, издавшую столь широко толкуемые законы. Пока он дожидался решения, федеральное правительство начало рассматривать расширение области применения закона С-7, трактующего эвтаназию. Сегодня этот закон утвержден (см. правительственный сайт), и адвокаты канадцев с ограниченными возможностями бьют тревогу, предупреждая, что он и без расширения обесценивал жизнь уязвимых людей, а теперь почти призывает к ее прекращению.
В апреле 2019 года Организация Объединенных Наций осудила Канаду за существенные недостатки в выполнении обязательств по Конвенции о правах инвалидов (КПИ). Отсутствие в стране должной и доступной организации ухода на дому и, что не менее важно, контроля над ним вынуждает людей переходить в специализированные учреждения, где – и это доказано – лежачего больного с тем же успехом, что и в отдельной квартире, могут продержать несколько дней в фекалиях, отказывать в воде, не реагировать на призывы о помощи. Поставив человека в эти невыносимые условия, его вынуждают едва ли не умолять о скорой смерти – вне зависимости от того, насколько она «разумно предсказуема» (формулировка закона) и хочется ли человеку жить.
Между тем статья 19 Конвенции, которую Канада обязалась соблюдать, гласит, что государства-члены КПИ должны гарантировать инвалидам возможность «жить в сообществе, имея равный с другими выбор». Обеспечение выбора зиждется на предоставлении им «ряда услуг по поддержке на дому, включая персональную помощь». Отказываясь предоставлять такие услуги Фоули и многим другим, Канада подвергает сомнению правомочность закона С-7, поскольку не включила в него исполнение выдвинутых в Конвенции требований.
Согласно КПИ, государство обязано рассматривать траты на инвалида не как форму социальной благотворительности, а как реализацию фундаментального права человека (и без того обиженного судьбой) на достойную жизнь. Это право не должно зависеть от ресурсов недостаточно финансируемых некоммерческих организаций, которые в настоящее время контролируют жизни многих канадских граждан с ограниченными возможностями. Адвокаты предлагают властям организовать прямую поддержку инвалидов, включая уход, жилье и необходимые финансовые средства для удовлетворения потребностей первой необходимости. Навязываемый инвалидам выбор между страданиями, вызванными не болезнью, а проявленным во всей своей красе равнодушием государства, и добровольным уходом из жизни становится, по сути, аналогом смертного приговора. По мнению экспертов ООН, практическое отсутствие доступа к паллиативной помощи и социальной поддержке распространено в Канаде настолько широко, что о свободном выборе не может быть и речи.
Пандемия усугубила эту проблему. Примерно 80% смертей от коронавируса зарегистрировано в домах долгосрочного ухода, о которых специальный докладчик ООН говорил с осуждением еще в 2019 году. Если бы Оттава прислушалась к рекомендациям мирового сообщества, человеческих трагедий было бы намного меньше.
Эвтаназия в Канаде легальна с 2016 года. Расширенное толкование ее применения вроде бы приравняло канадский подход к подходам Бельгии и Нидерландов. Но обе эти страны тратят гораздо больше, чем Канада, на паллиативную помощь и социальную поддержку, а значит, люди решаются добровольно уйти на тот свет не потому, что их лишили возможности нормально жить на этом. Эвтаназия для людей с ограниченными возможностями, прописанная в С-7, лишь усиливает основную проблему: Канада по-прежнему пренебрегает своими гражданами-инвалидами. О том, что их число может резко возрасти из-за осложнений после COVID-19, лучше не думать.
